最近幾年，“漸凍癥”這個(gè)詞越來越頻繁地出現(xiàn)在大眾視野中。這種病就像一個(gè)冷酷的“身體凍僵者”，讓患者的肌肉逐漸萎縮無力，身體就像被凍住一樣，從最初的行動(dòng)不便，到最后連呼吸、吞咽都變得異常艱難，生命的活力被一點(diǎn)點(diǎn)吞噬。而在眼科界，另一群“追光者”正在經(jīng)歷著相似的抗?fàn)帯麄兊囊暰W(wǎng)膜如同被施了魔法的沙漏，視野從邊緣開始逐漸風(fēng)化，最終可能墜入永恒的黑暗。這就是被稱為“眼科界漸凍癥”的視網(wǎng)膜色素變性（Retinitis pigmentosa, RP）。

視網(wǎng)膜色素變性是一種進(jìn)行性、遺傳性視網(wǎng)膜疾病，就像眼睛里有個(gè)悄悄搞破壞的“小惡魔”，它會(huì)讓視網(wǎng)膜上的感光細(xì)胞逐漸退化。就像漸凍癥患者逐漸失去對(duì)肌肉的控制，RP患者的視網(wǎng)膜感光細(xì)胞也在進(jìn)行著一場(chǎng)靜默的退場(chǎng)儀式。視網(wǎng)膜對(duì)于眼睛來說，就如同相機(jī)的底片，是感受光線、形成視覺的關(guān)鍵部位。而感光細(xì)胞，更是其中的“功臣”，一旦它們受到損害，視力就會(huì)像坐滑梯一樣下降。

這一疾病和漸凍癥有著不少相似之處。首先，它們都和遺傳因素有著千絲萬縷的聯(lián)系，漸凍癥是由遺傳基因突變導(dǎo)致；視網(wǎng)膜色素變性也是如此，目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超300個(gè)基因位點(diǎn)可能觸發(fā)RP。其次，它們都屬于退行性疾病，漸凍癥讓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸退化，影響肌肉功能；視網(wǎng)膜色素變性則是讓視網(wǎng)膜感光細(xì)胞慢慢退化，最終可能導(dǎo)致失明。而且，這兩種疾病在早期的時(shí)候，癥狀都不太容易被發(fā)現(xiàn)，漸凍癥早期可能只是偶爾感覺肌肉無力、容易疲勞；視網(wǎng)膜色素變性早期則常表現(xiàn)為夜盲，在昏暗環(huán)境下視力下降，很多人可能會(huì)以為只是眼睛疲勞或者沒休息好，從而錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)機(jī)。

不同的是，漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的凋亡，而RP是視覺神經(jīng)的慢性失聯(lián)。當(dāng)蔡磊用直播打破漸凍癥的沉默時(shí)，眼科界也在為RP患者點(diǎn)亮希望的螢火。

現(xiàn)代眼科醫(yī)學(xué)的“破冰行動(dòng)”

基因治療可以說是視網(wǎng)膜色素變性治療領(lǐng)域的一顆耀眼新星。2023年基因治療迎來突破：FDA批準(zhǔn)的首款RP基因藥物Voretigene neparvovec，如同為特定基因缺陷患者定制的"光之鑰匙"；人工視網(wǎng)膜芯片可讓失明者重見愛人輪廓；干細(xì)胞療法在實(shí)驗(yàn)室里培育著新的感光細(xì)胞。但這些高科技方案如同精密的瑞士手表——效果驚艷但受眾有限。

中醫(yī)的“追光”智慧

在這場(chǎng)光明保衛(wèi)戰(zhàn)中，中醫(yī)展現(xiàn)出其古老智慧的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。首先體現(xiàn)在整體觀念上，中醫(yī)認(rèn)為，人體是一個(gè)有機(jī)的整體，眼睛雖然是局部器官，但和全身的氣血、臟腑功能密切相關(guān)。視網(wǎng)膜色素變性雖然表現(xiàn)為眼部病變，但根源可能是臟腑功能失調(diào)。就像一棵大樹，樹葉發(fā)黃枯萎，可能不是樹葉本身的問題，而是樹根吸收養(yǎng)分不足，或者樹干輸送水分不暢。中醫(yī)通過調(diào)理全身的氣血、臟腑功能，達(dá)到治療眼部局部病變的目的，從根本上改善身體的內(nèi)環(huán)境，為視網(wǎng)膜的修復(fù)提供良好的基礎(chǔ)。

其次，中醫(yī)強(qiáng)調(diào)辨證論治，會(huì)根據(jù)每個(gè)患者不同的體質(zhì)、癥狀和病情，制定個(gè)性化的治療方案。就像量體裁衣一樣，每個(gè)人的身材不同，衣服的尺寸和樣式也不一樣。有的患者可能是肝腎虧虛，表現(xiàn)為眼睛干澀、頭暈耳鳴、腰膝酸軟；有的可能是脾腎陽虛，伴有畏寒怕冷、四肢冰涼、夜尿頻多；還有的可能是氣血不足，出現(xiàn)面色蒼白、神疲乏力、視力模糊等癥狀。中醫(yī)會(huì)根據(jù)這些不同的表現(xiàn)，精準(zhǔn)用藥，提高治療效果。而且，中醫(yī)的治療方法豐富多樣，除了中藥內(nèi)服，還可以結(jié)合針灸、艾灸、刮痧、食療等方法，多管齊下。中藥內(nèi)服通過調(diào)理臟腑、補(bǔ)益氣血、活血化瘀等作用，改善眼部的血液循環(huán)，促進(jìn)視網(wǎng)膜功能的恢復(fù)；針灸則是通過刺激特定的穴位，調(diào)節(jié)經(jīng)絡(luò)氣血的運(yùn)行，達(dá)到疏通經(jīng)絡(luò)、調(diào)和氣血、明目開竅的目的；眼部艾灸和刮痧可以按摩眼部周圍的穴位和肌肉，緩解眼部疲勞，促進(jìn)眼部血液循環(huán)；食療則是通過合理的飲食搭配，補(bǔ)充身體所需的營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)，增強(qiáng)體質(zhì)，輔助治療。 

曾經(jīng)有一位患者，近幾年逐漸出現(xiàn)視力下降、夜盲等癥狀，經(jīng)檢查確診為視網(wǎng)膜色素變性。他的癥狀表現(xiàn)為眼睛干澀、頭暈耳鳴、腰膝酸軟、畏寒怕冷，中醫(yī)辯證診斷為肝腎虧虛兼脾腎陽虛型視網(wǎng)膜色素變性。醫(yī)生采用中藥方劑治療，以滋補(bǔ)肝腎、溫補(bǔ)腎陽、健脾益氣為主，藥用熟地黃、山茱萸、枸杞子、杜仲、巴戟天、黨參、白術(shù)等。經(jīng)過一段時(shí)間的治療，患者的視力有所穩(wěn)定，夜盲癥狀也有所減輕，這在西醫(yī)看來幾乎是難以實(shí)現(xiàn)的奇跡。

 視網(wǎng)膜色素變性雖然是一種嚴(yán)重的眼科疾病，但隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，無論是現(xiàn)代眼科醫(yī)學(xué)的前沿治療方法，還是中醫(yī)的獨(dú)特治療手段，都為患者帶來了希望。正如漸凍癥的治療需要多靶點(diǎn)突破，RP的曙光也來自現(xiàn)代醫(yī)學(xué)與古老智慧的握手。

當(dāng)漸凍癥患者用身體托起生的希望，RP患者也在用殘存的視野繪制光明地圖。從基因編輯到枸杞多糖，從人工視網(wǎng)膜到太乙神針，這場(chǎng)跨越時(shí)空的接力賽正在改寫"不治之癥"的定義。相信在不久的將來，視網(wǎng)膜色素變性將不再是無法攻克的難題，光明終將驅(qū)散黑暗。而在徹底治愈到來之前，保持現(xiàn)有視力就是最大的勝利——因?yàn)槊總€(gè)被守護(hù)的光量子，都在為明天的突破積蓄能量。

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內(nèi)障眼病1科簡(jiǎn)介

中國中醫(yī)科學(xué)院眼科醫(yī)院內(nèi)障眼病1科技術(shù)力量雄厚，具有較強(qiáng)中醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合眼科的學(xué)科特色和優(yōu)勢(shì)。秉持“病人第一，質(zhì)量第一，服務(wù)第一”的宗旨，擅長(zhǎng)中醫(yī)和中西醫(yī)結(jié)合方法治療眼底疾病，并在國家中醫(yī)藥管理局的牽頭下在全國范圍內(nèi)進(jìn)行推廣。

科室以國醫(yī)大師唐由之工作室、國家名老中醫(yī)莊曾淵工作室為依托，在科主任暨學(xué)科帶頭人巢國俊主任醫(yī)師的帶領(lǐng)下，承擔(dān)國家自然科學(xué)基金等課題10余項(xiàng)，研究課題和項(xiàng)目多次獲得省部級(jí)以上科技進(jìn)步獎(jiǎng)勵(lì)。是年齡相關(guān)性黃斑變性、視網(wǎng)膜色素變性的國家級(jí)臨床基地及國家級(jí)重點(diǎn)專科，其他數(shù)個(gè)病種為中國中醫(yī)科學(xué)院優(yōu)勢(shì)病種臨床基地。

優(yōu)勢(shì)特色：運(yùn)用中醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合治療年齡相關(guān)性黃斑變性、視網(wǎng)膜色素變性、視網(wǎng)膜中央動(dòng)脈阻塞、視網(wǎng)膜靜脈阻塞、缺血性視神經(jīng)病變、視網(wǎng)膜脫離等視網(wǎng)膜疾病，取得較好療效，并形成診療方案及臨床路徑；還開展中醫(yī)藥、針灸、艾灸、熱冷奄包、耳穴埋豆、中藥離子導(dǎo)入等多項(xiàng)特色中醫(yī)綜合治療。